Prognozy sprzed lat nie uwzględniły skut- ków coraz większej miarodajności badań przesiewowych. O ile słusznie przewidzia- no wzrost liczby matek w średnim wieku, o tyle już założenie, iż liczba dzieci narodzonych z zespołem Downa wzrośnie, okazało się błędne. Wysoko zaawansowana diagnostyka umożliwiają- ca już na bardzo wczesnym etapie rozpoznanie symptomów charakterystycznych dla zespołu Do- wna doprowadziła bowiem do wzrostu aborcji ta- kich dzieci. Jak oficjalnie poinformował rząd Wiel- kiej Brytanii, na diagnostykę zespołu Downa w Anglii i Walii wydaje się rocznie około 30 mln funtów. Kwota ta została ujawniona na wyraźne życzenie parlamentarzystki Fiony Bruce z Partii Konserwatywnej.
Taniej zabijać, niż rodzić
1,37 mln funtów z całej „puli” wydaje się na bada- nie kobiet, które po usłyszeniu diagnozy, decydują się urodzić dziecko. Reszta, czyli porażająca suma prawie 28,5 mln funtów jest wpompowywana w dia- gnostykę, po której kobiety decydują się na aborcję. Itakrokwrok.
Co uderzające, pewna część z tych 30 mln funtów jest obecnie przeznaczana na prześwietlanie i póź- niejsze pozbywanie się zdrowych płodów. Jak czyta- my w rządowym dokumencie, na „usuwanie zdro- wych embrionów” przeznacza się średnio 100 tys. funtów rocznie. Dane te dotyczą w pierwszej kolej- ności dzieci, u których nie stwierdzono zespołu Do- wna, ale które zmarły na skutek samoistnego poro-nienia po badaniu metodą CVS (tzw. biopsji ko- smówki).
Poza tym, jak wynika z wyliczeń, taniej jest dzieci z zespołem Downa zabijać (koszt zamyka się w 0,5 mln funtów), niż pozwalać na to, by się urodziły (koszt: 1 mln funtów). Nic więc dziwnego, że z samych tylko pobudek finansowych już w 2001 r. Narodowy Komi- tet Badań Przesiewowych Wielkiej Brytanii (UK Natio- nal Screening Committee ) zalecał, by wszystkim ko- bietom w ciąży udostępnić jeden z testów przesiewo- wychnarozpoznaniezespołuDowna.Zrokunarok badania te są coraz bardziej dokładne
92 proc. kobiet, u których nienarodzonych dzieci roz- poznano zespół Downa, decyduje się na aborcję. Ta sta- ła utrzymywała się w latach 1989–2008, ale z roku na rok w miarę coraz większej skuteczności i dostępności badań przesiewowych, liczba ta stale się powiększa.
Konsekwencje tej tendencji są wielopoziomowe. Dzieciom z zespołem Downa nie pozwala się przyjść na świat, a tym, które się urodziły, nie poświęca się specjalnej uwagi, co znajduje najlepsze odzwiercie- dlenie w wyjątkowo niskich nakładach finansowych na badania nad zespołem Downa. Przypomnijmy: 30 mln funtów rocznie na diagnostykę mającą rozpo- znać zespół Downa i zaledwie 2 mln funtów – jak się niedawno okazało – na badania nad tym syndro- mem u dzieci żyjących. Liczby znamy z kolejnej od- powiedzi rządu na pytanie skierowane przez Fionę Bruce. Wychodzi na to, że w latach 2012–2013 podpo- rządkowany rządowi Narodowy Instytut Badań nad Zdrowiem (NIHR) wydał 1,2 mln funtów na różne programy badawcze i szkolenia analizujące przyczy- ny powstania zespołu Downa, a Komisja Badań Me- dycznych (CRN) wydała na ten cel 564 tys. funtów.
Eugenika za publiczne pieniądze?
Czy zatem porównując nakłady na diagnostykę i na same badania nad zespołem Downa, można uznać, że mamy do czynienia ze sponsorowanym z publicznych pieniędzy systemem eugenicznej selekcji?
Co człowiek, to inna opinia, ale jak do tej kwestii odnoszą się ci, którzy mają największe prawo, by za- bierać głos w debacie? Czy faktycznie diagnostyka ze- społu Downa jest zaledwie kwestią „umożliwienia wyboru” i czy można ją do takowej sprowadzać? Pole- cam państwu zapoznanie się ze świadectwami naj- bardziej zainteresowanych, czyli kobiet, którym ten rzekomy wybór niejednokrotnie utrudniano.
„Słyszałam o napastliwych ginekologach, którzy swoim pacjentkom bez ogródek już na wstępie ko- munikują, że jeżeli stwierdzą u ich nienarodzonych dzieci jakieś anomalia, a kobieta nie zgodzi się na aborcję, odmówią prowadzenia ich ciąży”.
„Lekarze po rozpoznaniu zespołu Downa powin- ni dać rodzicom co najmniej tydzień do namysłu. Wciąż słyszymy o matkach, które dostają telefon z in- formacją, że z dzieckiem jest coś nie tak, dzwoniący jednym tchem dodaje: »Na jutro zarezerwowaliśmy już dla pani termin na przeprowadzenie zabiegu usunięcia ciąży«. Tak nie powinno być. Trzeba mieć czas, by wszystko przemyśleć, przetrawić w sobie”.
„Znam kobiety, którym nie udzielono rzetelnych informacji w związku z badaniami, zostawiono je sa- mym sobie, bez żadnego wsparcia, konsultacji w trakcie przeprowadzenia testów, przed i po aborcji, jeżeli na nią się zdecydowały. Co gorsze, nawet gdy przyszła matka zdecydowała się urodzić, to za każ- dym razem, gdy przychodziła na badania USG czy na rutynową kontrolę USG, była zarzucana pytaniami, czy aby na pewno nie chce się poddać aborcji. Dawa- no jej do zrozumienia, że nie ma żadnego problemu z ustaleniem późniejszego terminu usunięcia ciąży. Znam rodziny, które poprosiły, by w karcie pacjenta na samej górze napisać tzw. wołami: »proszę mnie więcej o to nie pytać«”.
„Założenie jest takie, że jak tylko zostaniesz poin- formowana o zespole Downa, od razu idziesz do okienka i ustalasz termin aborcji. Cała polityka infor- macyjna zmierza do ustalenia tego terminu. Innego wsparcia prócz aborcyjnego nie ma”.
„Obawiam się, że takie postępowanie jest po pro- stu kwestią zminimalizowania kosztów i eugeniki w społeczeństwie, które najzwyczajniej wyklucza niepełnosprawność i ułomność”.
Świadectwo miłości
A tu świadectwo matki dwóch córek, z których jedna ma zespół Downa: „Natty ma sześć lat… daje swojemu otoczeniu więcej z siebie, niż otrzymuje, kiedy się śmieje, śpiewa, tańczy, żartuje, scala całą ro- dzinę, zbliża do siebie ludzi… dzięki niej jestem lep- szym człowiekiem.
W jednej z książeczek należących do mojej star- szej córki znalazłam pewien wpis, byłam zaskoczona, że coś takiego napisała, wcześniej tego nie dostrze- głam:
»Do Natty. Kocham cię tak bardzo, jesteś najlep- szą siostrą na świecie. Jesteś dla mnie tak ważna, że gdyby cię nie było, mój całsy świat i moje życie nie byłyby takie same, aż strach pomyśleć. Kocham cię bardzo, bardzo mocno, jesteś dla mnie wszystkim. Twoja siostra Mia«”.
A my płacimy 30 mln funtów rocznie za to, by usunąć takie dzieci z naszego społeczeństwa.
Śródtytuły pochodzą od redakcji „NP”.
Philippa Taylor
CMF Head of Public Policy
(The English language version of this post can be found here)